Tag Archives: Autism Speaks

Vi är inte ”sjuka” och vill inte bli ”botade” – varför jag inte firar Världsautismdagen

Idag är det världsautismdagen. Jag firar den inte, av anledningar jag redan gått igenom tidigare. Traditionen att fira den andra april kommer från Autism Speaks, en organisation som framförallt drivs av ickeautistiska föräldrar, och vars främsta mål är att tvinga autister att bete sig ”normalt”. De tror att autism – hela autismspektrat – kan och bör botas, till i stort sett vilket pris som helst.

Det de sysslar med kan sammanfattas med Amanda Baggs fantastiska definition av ordet curebie:

”A person who wants nothing more than to teach child autistics to speak, and adult autistics to shut up”

Det beteendet är inget jag vill ställa mig bakom. Istället är jag glad åt att Organiserade Aspergare – en organisation som står för raka motsatsen till Autism Speaks – har släppt ett pressmeddelande:

”Vi är för det perspektiv som kallas neurodiversitet, och anser att neurologiska avvikelser bara är annorlundaskap och del av normal mänsklig variation. Vi anser alltså inte att Aspergers syndrom och andra autismspektrumtillstånd nödvändigtvis enbart är funktionshinder utan tvärtom kan ha mycket positiva sidor också. Det gäller bara att vi får ta vara på de positiva bitarna.

Vi är inte ”sjuka” och vill inte bli ”botade”. Vi vill jämföra oss med t ex HBT-rörelsen. Ända till 1979 klassades homosexualitet som en psykisk sjukdom som borde kunna botas bort. Idag är det officiellt accepterat att det finns en mångfald av sexuella läggningar och heterosexuella har inte ensamrätt på att få kalla sig normala i världen i övrigt.

När det gäller neurologiska mönster och ”sociala koder” har dock inget kommit tillnärmelsevis lika långt. De som kvalar in för att anses ha normal ”social kompetens” och rätt dos av stresstålighet och flexibilitet – och ”kan hålla många bollar i luften” – har fortfarande ensamrätt på att anses normala och vi andra döms ut som konstiga och ”fel” och är i praktiken utsatta för en strukturell diskriminering.”

OA står, enligt mig, för en mycket sundare syn på autismspektrum än de flesta andra grupper. Jag har tänkt gå med där ett tag, men jag har som vanligt aldrig fått tummen ur – förrän nu.

Jag antifirar världsautismdagen med att gå med i Organiserade Aspergare och äta chips. Det tycker jag är det bästa sättet att uppmärksamma dagen på.

Läs även andra bloggares intressanta åsikter om , , , , , , ,

Tjejen som bara kunde gå baklänges och en bakåtsträvande bluffläkare

Mitt under den den värsta svininfluensahysterin och vaccinationsfobiepidemin i höstas dök det upp en såkallad nyhet som antagligen fick en del att bestämma sig för att avstå från vaccinet: 26-åriga Desiree Jennings hade tagit en vaccinspruta mot den årliga influensan, och tio dagar senare fick hon problem med skakningar, spasmer och kramper. Hon hade svårt att tala också, men symtomen försvann helt när hon gick baklänges eller sprang. Både Jennings och hennes läkare hävdade att det var dystoni, en sällsynt neurologisk funktionsnedsättning. Aftonbladet hakade på, och Metro.

Första intervjun med Desiree Jennings

Redan då höjdes en del kritiska röster, men de drunknade i mängden. Själv är jag ingen läkare, men nog hade även jag en del funderingar. Olov Sydow, docent i neurologi, uttalar sig på Second Opinion och hävdar att dystonin förmodligen är psykogen. Jennings har inte den typen av symtom som utmärker någon vanlig form av dystoni; till exempel brukar de komma smygande och inte så plötsligt. Mats Reimer som bloggar på Dagens Medicin är också väldigt skeptisk.

Sedan fick Jennings hjälp av Dr Buttar (inte läkare, utan osteopat, enligt Reimer) som behandlade henne med bland annat tryckkammare och andra metoder, och hon visade sig göra stora framsteg.

[Youtube=http://www.youtube.com/watch?v=oRw5s_04lMw]

Nyhetsinslag om den ”framgångsrika” behandlingen

Den doktor som behandlade Jennings hade hon fått kontakt med via Jenny McCarthy, och redan där borde det ringa varningsklockor. Jenny McCarthy är fotomodell och skådespelare, men också ett välkänt namn i autismsammanhang. Hon hävdar att hennes son Evan fick autism av vaccin, men som han sedan blev botad ifrån. Jenny McCarthy och hennes pojkvän Jim Carrey har sedan engagerat sig i den rörelse som uppfattar autism som något odelbart negativt men samtidigt möjligt att bota. Hon driver organisationen Generation Rescue vars huvudteser är att vaccin och felaktig kost orsakar autism, men att avgiftning och vissa kostomläggningar kan ta bort symtomen helt. Det faktum att den enda studie som verkligen har sagts kunna bevisa sambandet mellan vaccin och autism visat sig vara rent forskningsfusk, och att tidskriften The Lancet som publicerade studien 1989 nu drar tillbaka den, hindrar uppenbarligen inte McCarthy och hennes vänner.

Det verkar ha varit ungefär samma sorts behandling som autister får som Dr Buttar gav Jennings. Tryckkammare och ”chelation therapy” är behandlingsmetoder som Generation Rescue och Autism Speaks förespråkar. Nu visar Nyheter24, som tidigare gått på historien om vaccinreaktionen, en intervju som sägs bevisa att Jennings bluffar.

Intervju med Jennings där diagnosen ifrågasätts

Det trista är att filmen får det att framstå som att det är Jennings som medvetet lurar folk att tro att hon är sjuk, när det är uppenbart att hon har symtom. Sedan kan de ha psykiska eller fysiska orsaker, men det är en annan sak. Den som däremot borde ställas till svars är hennes såkallade läkare. Om det nu är så att Jennings trodde att hon hade dystoni fast det var psykiskt, och hon också trodde att Dr Buttar kunde bota henne, så är det inte så konstigt om behandlingen ”fungerade”. Det är så placebo fungerar ju.

För McCarthy och de andra som tror att autism kan botas hade Jennings varit två flugor i en smäll: Först ett bevis för vaccinets skadeverkningar, och sedan ett bevis för att behandlingsmetoderna fungerar. Nu är historien inte särskilt övertygande, även om den säkert har spätt på folks rädsla – men är det någon som borde utmålas som en bluff i det här sammanhanget är det den såkallade doktorn, och inte patienten. Den såkallade nyheten visar att journalister är dåliga på källkritik, och att de är tacksamma offer för sensationslystna bluffläkare.

Uppdatering: Även Expressen väljer vinkeln att det är Jennings som bluffar. Sorgligt. Läs även andra bloggares intressanta åsikter om , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , ,