”Du självömkar” betyder att du egentligen har vunnit

Yamiko skriver bra om funktionshinder och integritet: När LSS urholkas och assistansbehov omprövas blir de som har personlig assistans tvungna att svara på väldigt utlämnande frågor. Varenda detalj i varenda aktivitet i det dagliga livet måste redovisas och utredas. Toalettbesök, sexliv, matvanor: Inget är för personligt för att lämnas utanför, verkar det som. Inte verkar det hjälpa ändå, för timmarna dras in.

”Att tvätta Patric på ryggen bedöms som ett grundläggande behov och skall beräknas. Hjälp med att få schampo i handen anses som ett praktiskt hjälpbehov och beräknas inte i de grundläggande.”

Så skriver Försäkringskassan i ett beslut, enligt Expressen, och det är antagligen bara ett exempel av många där precis allt måste räknas på. Som funktionshindrad måste man verkligen vända ut och in på sig själv för att få någon hjälp, och inte ha mycket till integritet inför byråkrater.

Detsamma gäller även i andra sammanhang, tänker jag när jag läser påhopp efter påhopp på utförsäkrade Alexandra. Hon skrev i Aftonbladet om sin utförsäkring både före och efter den trädde i kraft, och på grund av det blev hon anklagad för att inte vilja arbeta av två moderater. Den attacken satte ribban väldigt lågt, och i kommentarsfältet under hennes svar är det sorgligt att se alla dessa besserwissrar som är övertygade om att Alexandra fuskar.

Vanliga nätollare ska man inte ta hänsyn till, men det otäcka är de ‘välmenande’ uppmaningarna till Alexandra: Om hon har lyckats skriva tre debattartiklar på fyra månader, så är det ett tecken på att hon kan jobba. Om hon klarar av att ta hand om sina egna barn, så kan hon jobba. Och inte ser hon sjuk ut heller, som om sjukdom alltid stod skrivet i pannan. Någon föreslår kontorsjobb, någon annan dagis.

Seriöst. En utbränd person med svår värk, jobba på dagis?!

Jag beundrar Alexandra för hennes mod, och är ledsen att hon har behövt ta så mycket skit. Jag har själv lärt mig den läxan att inte ta mitt eget liv som exempel när det gäller debatten om sjukskrivningar, eftersom folk då brukar utgå från en massa olika saker. Det brukar sluta med att jag redogör för precis varenda liten detalj av mitt liv för att de ska acceptera att jag inte kan jobba, eller att jag behöver hjälp av olika slag. Det är en obehaglig position att känna sig ställd till svars, och det blir inte bättre av att det sista meningsmotståndarna försöker med, när de inte klarar av att argumentera längre, är att de anklagar en för att självömka. Men det är också ett tecken på att de faktiskt inte har något mer att komma med.

Så till Alexandra, och till Patric alla andra: När ifrågasättandet av ert behov har tystnat, och det enda argumentet ni får höra att ni självömkar och tycker synd om er själva – då betyder det att ni har vunnit. Men så mycket till vinst är det då verkligen inte.

Läs även andra bloggares intressanta åsikter om LSS, funktionshinder, lagar, personlig assistans, omsorg, vård, sjukskrivning, politik, debatt, sjukskrivning, utförsäkringar, påhopp, ohälsa, hälsa, integritet, kränkningar, härskartekniker, självömkan, jobb, sjukdom, regeringen, alliansen, moderaterna

Kirurgen har väntat i 16 veckor, jag i 29 år – på en remiss som inte är skriven

Måndag. Ringa-och-tjata-om-remissen-dag. Gnälla-på-vårdbyråkratin-dag. Hata-mina-bröst-dag.

Detta har hänt

Detta är det år jag fyller trettio, och livet håller på att börja. Det är snart åtta år sedan jag insåg att jag behöver en könskorrigering, och nästan tre och ett halvt år sedan jag kom ut på riktigt och började slåss för den på allvar. För ungefär två år fick jag äntligen, äntligen fick min remiss till utredningen i Uppsala, och nu strular det återigen – med just remisskrivandet. Jag har gått på testosteron sedan i juni, och behöver en tid hos kirurgen för att diskutera bröstkorgsrekonstruktion och andra operationer.

Jag bor i Sandviken, och har en specialistvårdsremiss för att kunna gå i könsutredning i Uppsala. Den remissen är skriven av en läkare på psyk här i stan, och förnyas lite då och då. I höstas fick jag en remiss från Uppsala till Linköping, för att träffa kirurgen. Remissen kom fram som den skulle, och jag fick hem en bekräftelse. Sedan började jag vänta, och när det gått nästan tre månader ringde jag upp Linköping för att höra vad som hänt. Då fick jag veta att de väntade på en remiss från mitt hemlandsting för att kunna ge mig en tid. Den remiss som skrivs från Uppsala är ju ingen egentlig remiss, på så sätt att det inte är de som lovar att ta det ekonomiska ansvaret. Därför måste mitt hemlandsting, Gävleborg, skriva själva remissen, och det är de som inte fått tummen ur.

Linköping lovade att skicka en påminnelse, och jag fortsatte vänta. Tio dagar senare ringde jag igen: Nej, de hade inte fått någon remiss, men skulle skicka ännu en påminnelse. Jag bestämde mig för att ringa upp psyk själv, och fick prata med en sköterska. Hen kunde inte hitta någonting alls: Ingen remiss. Jag gav henom numren till Uppsala och Linköping, och hen sa att hen skulle gräva djupare i det.

Idag, en vecka senare, ringer jag psyk ännu en gång för att höra vad som händer. En annan sköterska svarar; en som jag redan känner litegrann. Hon tittar i min journal, och hittar fortfarande ingen remiss – och inte heller någon anteckning från den förra sköterskan. Det finns inte ens antecknat att jag ringt och tjatat. Den här sköterskan har jag ändå en tid hos imorgon för att diskutera andra saker, så hon lovar att kolla upp det tills dess.

Imorgon är det sexton veckor sedan jag träffade utredaren senast, och fick ett löfte om en remiss därifrån. Den remissen kom fram, och de verkar inte ha några problem att ge mig en tid i Linköping. Jag skulle kanske redan ha varit på informationsmötet med kirurgen ifall de hade fått in papperna i tid, men nu har det gått 3½ månad och jag verkar vara helt borttappad. Uppenbarligen finns det inte ens dokumenterat att jag pratade med en sköterska om remissen för en vecka sedan.

När jag ringer till Uppsala får jag veta att de har skickat inte bara ett, utan två brev till Sandviken. Det första gick mycket riktigt iväg den trettonde oktober, och det andra så sent som i torsdags, så det har inte hunnit fram än. Nu vet jag i alla fall vart problemet ligger. Linköping och Uppsala är friade från alla misstankar; det är Sandviken som är problemet.

Sekreteraren i Uppsala beklagar sig, och jag vill nästan säga att det ju inte är henoms fel. Samma sak med sekreteraren i Linköping, som var väldigt förstående, men tyvärr kan ingen sekreterarempati i världen trolla fram en remiss när det är läkaren här i stan som inte gör sitt jobb. Imorgon ska jag träffa sköterskan och förklara mer utförligt vad som egentligen har hänt, och vad de sa i Uppsala.

Den läkaren som är ansvarig för att fatta beslutet nu har jag bara träffat någon enstaka gång, för två år sedan. Då var jag inlagd på psyket för att remisserna till utredningen strulade. Jag vägrar låta det gå så långt den här gången. Sasha frågar om jag är beredd att slåss, och jag tvekar inte en sekund. Jag är så mycket starkare idag än vad jag var för två år sedan, och jag tänker inte låta det knäcka mig.

Läs även andra bloggares intressanta åsikter om vård, väntan, remisser, slarv, psykiatri, könskorrigering, transsexualism, bröst, operationer, könsbyte, byråkrati, Sandviken, Landstinget Gävleborg, Uppsala, Linköping, utredning, problem, depression, sjukdom

Dagens ord: Stördofil

Minou ringer upp när jag egentligen precis har gått och lagt mig, men hen är helt lyrisk och berättar om hur underbart det var att umgås med sin nya vän Gustav. Jag erkänner att jag önskar att jag också kunde kasta mig över folk i tunnelbanan på det sättet som hen gjorde, men att det är rätt skönt att hen gör det, så slipper jag. Jag är alldeles för folkskygg för att tvångskonversera främmande människor på det sättet, men så får jag plötsligt en idé:

- Kan inte du ragga upp en pojkvän åt mig när du ändå håller på?

- Ja, om du hittar nån åt mig isåfall.

- Okej, ska det vara med eller utan snopp? Spelar det någon roll?

- Nej, det spelar ingen roll. Tjej eller kille, med snopp eller utan, eller något annat. Jag tror jag också är androgynofil.

- Ah, du är som jag!

- Ja, fast framförallt så dras jag till avvikande människor.

- Du är PRECIS som jag. Är du stördofil alltså?

- Ja, det är jag nog då.

Att vara stördofil är INTE detsamma som att dras till våldsamma, manipulativa narcissister. Det är INTE typiska stördofiler som skriver till dömda seriemördare i hopp om att kunna rädda dem. Stördofiler drivs INTE av något behov av att ”ta hand om” och ”rädda” människor, även om det ibland ser ut som om det är precis det misstaget de gjort när de fallit för fel person. För en stördofil är narcissism avtändande, men exempelvis nördighet och blyghet kan vara precis de saker de faller för. Tyvärr händer det ändå rätt ofta att stördofiler misstar en självisk och manipulativ person för den udda, socialt inkompetenta och blyga idealpartnern de drömmer om. Det finns en viss risk att råka illa ut, om man inte är medveten om skillnaderna mellan oskadligt och skadligt stört beteende.

Stördofila människor dras ofta till personer med neuropsykiatriska funktionshinder: Aspergerpersonligheter – excentriska och tafatta genier – är perfekta partners för många stördofiler, medan andra faller direkt för de impulsiva och kreativa sidan hos damptanter av alla kön. Man skulle kunna säga att stördofili är en mer breddad och samtidigt mer utvecklad variant av den generella neurofilin, men där neurofili är att fascineras av det okända men ändå igenkända, är stördofili att nästintill fetischera det som av samhället uppfattas som ”stört” och ”onormalt”.

Att identifiera sig som stördofil är inte att erkänna att ens partners är ”störda”, utan snarare att ifrågasätta normer och fördomar om vad som är normalt och inte, och vad det isåfall innebär.

Många stördofiler möter oförståelse från omgivningen, som inte accepterar deras relationer. Det kan i sin tur leda till att det är svårt för en stördofil att avgöra om deras relation är sund eller inte. Ur ett normativt perspektiv är ju alla relationer till en störd person onormala; det ligger i själva definitionen av stördofili. Sedan är många stördofiler själva avvikare, vilket kan göra att stigmatiseringen blir dubbel.

Om man ska sammanfatta stördofili i en enda mening, skulle det kanske låta såhär: En stördofil fantiserar inte om att rädda någon, men möjligen om att få förföra 30-åriga oskulder.

Läs även andra bloggares intressanta åsikter om stördofili, diagnoser, NPF, psykologi, psykiatri, ADHD, DAMP, Aspergers syndrom, ADD, neurofili, relationer, kärlek, normer