Ut och in ur den autistiska bubblan – en teori

Vi kan kalla henne A. En vän som är ungefär där jag var för sju år sedan, som precis har börjat ta in att den där gnagande känslan av att alltid vara ”fel” och ”konstig” har ett namn: Asperger. Det har väl gått en månad eller så sedan hon insåg det, och hon börjar komma ur den perioden då allting gungar. Istället närmar hon sig den fasen då man tillämpar alla sina nya kunskaper och provar sina teorier. I säkert två timmar pratade vi om allt möjligt, fast egentligen hela tiden om samma sak: autism. Hon hade tänkt ut en ny teori som hon ville testa:

Skillnaden mellan ”svårare” och ”lättare” autism, mellan lågfungerande och högfungerande, mellan Aspergers syndrom och klassisk autism, kanske framförallt handlar om vilken värld man lever i, sa hon. Om man lever helt i sin egen värld räknas man som lågfungerande, men om man har möjlighet (och vilja) att lära sig att leva bland människor så uppfattas man som mer högfungerande. Även om det såklart finns individuella skillnader, så kan det kanske vara så att även vi högfungerande som uppfattas som ”normala” av ytliga bekanta egentligen har en lågfungerande autism inom oss, som vi hela tiden måste hålla tillbaka om vi väljer att kliva utanför vår egen bubbla. Det är ett val hon ständigt gör att kämpa sig ut ur bubblan, att inte bara försvinna in i sig själv. Precis så känner ju jag med, så jag kan tycka att hon nog är något på spåren, men jag skulle vilja tillägga:

Det betyder inte nödvändigtvis att alla har möjlighet att kliva utanför sin bubbla om det är det de vill. Det betyder inte nödvändigtvis att alla har möjlighet att stänga in sig om det är det de vill. Det betyder inte nödvändigtvis att man lever antingen utanför eller inuti bubblan, utan den har ett hölje som gör det möjligt att röra sig både ut och in och stanna halvvägs igenom – men det betyder inte heller att man alltid aktivt väljer det ena eller det andra. Framförallt: Det betyder inte nödvändigtvis att det ena eller det andra är bättre eller sämre – och det betyder inte heller att man tappar kontakten med bubblan för att man lämnat den. Man kommer alltid att bära en bit av den autistiska bubblan med sig, som en skyddande hinna från omvärlden.

Läs även andra bloggares intressanta åsikter om autism, Aspergers syndrom, diagnoser, social isolering, sociala svårigheter, katatoni, psykologi, psykiatri, NPF, diagnoser, funktionsnedsättningar, kommunikation, teorier, filosofi

Skit i Dolph, ”ICA-Jerry” kommer till Sandviken!

Dolph Lundgren kommer inte till Sandviken för att vara med i Melodifestivalen på lördag, men jag sörjer inte. Istället kommer Glada Hudik-teatern, och det lär bli häftigt. Jag har velat se dem i något år, ända sedan jag upptäckte Kjell Stjernholms blogg som fick mig att vilja lära mig mer om kultur. Sedan kom Mats Mellin, som är med i teatergruppen, och blev ICA-Jerry med hela svenska folket. Nu ska de alltså vara med i pausunderhållningen i Göransson Arena.

[Youtube=http://www.youtube.com/watch?v=51xyUO0_lfM]

ICA-Jerry, första filmen

Jag sörjde förut att jag inte fick tag på några biljetter till Melodifestivalen, för att de sålde slut innan jag hann få tummen ur. Sedan blev jag på lite bättre humör över att det i alla fall inte verkade komma någon såndär helt fantastisk artist som man bara inte kan missa… tills nu. Det hade varit häftigt att se dem live. Mats Mellin ska väl visserligen inte spela Jerry, och han är ”bara” med i kören bakom solisterna, men hela teatergruppen i sig verkar så cool.

Lars-Göran Wadén frågade för några dagar sedan:

”Jag undrar om det finns någon funkis inom melodifestivalcirkusten? Någon funkisjournalist, någon funkisartist, någon funkismusiker, någon funkisdansare, någon funkis överhuvudtaget i hela teamet bakom kulliserna?”

Jag gissar att det finns en del osynliga funkisar bland artister, journalister och liknande. Osynliga som i att de passerar som normon utseendemässigt, och osynliga som i att de inte uppfattas som annat än ”lite egna”. Petra Mede ifjol var delvis ett undantag, men de flesta lär inte ha tänkt på henne som funkis även om tidningarna skrev om hennes ryggskada. I år kommer det upp synliga funkisar på scenen, och det var verkligen på tiden.

Eftersom jag inte har några biljetter och ingen aning om jag ens skulle våga gå dit ifall det vore så, så får jag väl hoppas på att stöta på Mats Mellin på stan av en slump. Det är bara det att jag är ansiktsblind och skulle inte känna igen honom om jag så sprang rakt in i honom och han hade vit ICA-rock på sig, och skulle jag mot förmodan förstå att det var han skulle jag bara bli blyg och konstig. Men drömma kan man ju.

Läs även andra bloggares intressanta åsikter om Melodifestivalen, Glada Hudik-teatern, Dolph Lundgren, ICA-Jerry, Mats Mellin, kändisar, tv, musik, teater, Göransson Arena, idoler, synlighet, funktionshinder, utvecklingsstörning, Downs syndrom

Sandviken värmer upp – med snö

Igår tyckte jag att det var lite överdrivet med en stor Melodifestivalflagga bakom disken på Folktandvården. Den tog upp hela väggen, och det kändes långsökt. Idag inser jag att det bara var början.

Det vita som sticker upp bland träden till vänster är Göransson Arena. Bild från i höstas.

Under min vanliga promenad till sjukhuset och tillbaka, med en sväng förbi ICA Maxi, räknade jag till inte mindre än 50 melodifestivalsymboler som råkade dyka upp framför mina ögon. Fyra av dem i en tidning i väntrummet och fem av dem inne på affären, men resten ute på stan. En promenad på en halvmil totalt ger i snitt en logga var hundrade meter.

Bild från idag, väntrummet på psyk

Och detta trots att det har snöat så att man knappt ser handen framför sig. Och detta trots att jag gått med huvan uppdragen. Och detta trots att det är fyra dagar kvar till tävlingen och två dagar till invigningen. Och detta trots att jag enbart räknat med den officiella symbolen, och inte räknat med såna affischer som bara skriver ”festivalextra” och sånt. Visserligen har jag räknat några av dem två gånger eftersom jag gått förbi dem på vägen tillbaka, men ändå.

Sandviken är inbäddat i snö och nedlusat med regnbågsfärgade prinsesskronor. Själv har jag mitt eget rosa glitter som jag knarkar så fort jag får chansen. Det finns bara en som Dennis i den här stan, ja, i hela världen. Tur att han finns kvar även om en vecka när allt det andra har dragit vidare.

Läs även andra bloggares åsikter om Melodifestivalen, Sandviken, musik, tävlingar, fest, glamour, reklam, Bimbo Boy, vänskap

Tjejen som bara kunde gå baklänges och en bakåtsträvande bluffläkare

Mitt under den den värsta svininfluensahysterin och vaccinationsfobiepidemin i höstas dök det upp en såkallad nyhet som antagligen fick en del att bestämma sig för att avstå från vaccinet: 26-åriga Desiree Jennings hade tagit en vaccinspruta mot den årliga influensan, och tio dagar senare fick hon problem med skakningar, spasmer och kramper. Hon hade svårt att tala också, men symtomen försvann helt när hon gick baklänges eller sprang. Både Jennings och hennes läkare hävdade att det var dystoni, en sällsynt neurologisk funktionsnedsättning. Aftonbladet hakade på, och Metro.

Första intervjun med Desiree Jennings

Redan då höjdes en del kritiska röster, men de drunknade i mängden. Själv är jag ingen läkare, men nog hade även jag en del funderingar. Olov Sydow, docent i neurologi, uttalar sig på Second Opinion och hävdar att dystonin förmodligen är psykogen. Jennings har inte den typen av symtom som utmärker någon vanlig form av dystoni; till exempel brukar de komma smygande och inte så plötsligt. Mats Reimer som bloggar på Dagens Medicin är också väldigt skeptisk.

Sedan fick Jennings hjälp av Dr Buttar (inte läkare, utan osteopat, enligt Reimer) som behandlade henne med bland annat tryckkammare och andra metoder, och hon visade sig göra stora framsteg.

[Youtube=http://www.youtube.com/watch?v=oRw5s_04lMw]

Nyhetsinslag om den ”framgångsrika” behandlingen

Den doktor som behandlade Jennings hade hon fått kontakt med via Jenny McCarthy, och redan där borde det ringa varningsklockor. Jenny McCarthy är fotomodell och skådespelare, men också ett välkänt namn i autismsammanhang. Hon hävdar att hennes son Evan fick autism av vaccin, men som han sedan blev botad ifrån. Jenny McCarthy och hennes pojkvän Jim Carrey har sedan engagerat sig i den rörelse som uppfattar autism som något odelbart negativt men samtidigt möjligt att bota. Hon driver organisationen Generation Rescue vars huvudteser är att vaccin och felaktig kost orsakar autism, men att avgiftning och vissa kostomläggningar kan ta bort symtomen helt. Det faktum att den enda studie som verkligen har sagts kunna bevisa sambandet mellan vaccin och autism visat sig vara rent forskningsfusk, och att tidskriften The Lancet som publicerade studien 1989 nu drar tillbaka den, hindrar uppenbarligen inte McCarthy och hennes vänner.

Det verkar ha varit ungefär samma sorts behandling som autister får som Dr Buttar gav Jennings. Tryckkammare och ”chelation therapy” är behandlingsmetoder som Generation Rescue och Autism Speaks förespråkar. Nu visar Nyheter24, som tidigare gått på historien om vaccinreaktionen, en intervju som sägs bevisa att Jennings bluffar.

Intervju med Jennings där diagnosen ifrågasätts

Det trista är att filmen får det att framstå som att det är Jennings som medvetet lurar folk att tro att hon är sjuk, när det är uppenbart att hon har symtom. Sedan kan de ha psykiska eller fysiska orsaker, men det är en annan sak. Den som däremot borde ställas till svars är hennes såkallade läkare. Om det nu är så att Jennings trodde att hon hade dystoni fast det var psykiskt, och hon också trodde att Dr Buttar kunde bota henne, så är det inte så konstigt om behandlingen ”fungerade”. Det är så placebo fungerar ju.

För McCarthy och de andra som tror att autism kan botas hade Jennings varit två flugor i en smäll: Först ett bevis för vaccinets skadeverkningar, och sedan ett bevis för att behandlingsmetoderna fungerar. Nu är historien inte särskilt övertygande, även om den säkert har spätt på folks rädsla – men är det någon som borde utmålas som en bluff i det här sammanhanget är det den såkallade doktorn, och inte patienten. Den såkallade nyheten visar att journalister är dåliga på källkritik, och att de är tacksamma offer för sensationslystna bluffläkare.

Uppdatering: Även Expressen väljer vinkeln att det är Jennings som bluffar. Sorgligt. Läs även andra bloggares intressanta åsikter om autism, dystoni, diagnoser, neurologi, medicin, vård, Desiree Jennings, Jenny McCarthy, Autism Speaks, Generation Rescue, Jim Carrey, USA, bluff, media, källkritik, Dr Buttar, vaccin, svininfluensa, placebo, psykologi, sjukdomar, funktionshinder, NPF, skandaler, nyheter, läkare